sunnuntai 15. tammikuuta 2017

Migreeni - minun h**vettini

Ihan viimeisen veemäinen vihollinen :( 
En ole ajatellut täällä hirveän henkilökohtaisia asioita jakaa mutta ehkä se raja kulkee juuri tässä. Hetken tuumittuani päättelin että tästä avautumisesta saattaa olla enemmän jollekin hyötyä kuin minulle haittaa ja siksi kerron nyt omakohtaisesti aiheesta migreeni.

Jos et vielä tiedä mistä on kyse, kurkkaa tänne Suomen migreeniyhdistyksen sivuille, joista selviää oleellisimmat jutut. 

Päänsärky on tuttua menneisyydestä  jo ennenkuin ensimmäinen migreenikohtaus on mulle iskenyt ja ne on kaksi ihan eri asiaa. Päänsärky menee ohi itsekseen, normaaleilla särkylääkkeillä tai levolla, sitä sietää mutta migreeniin ei auta normilääkkeet, ei pelkkä lepo saati odottelu.  Täsmälääkkeet eivät tehoa kuin migreeniin. Siitäkin tietää että sitä se on vaikka on mulla tämä jo diagnosoitukin. Migreenin tulemisen tunnistaa aikalailla samantein eikä siinä hetkessä kannata miettiä kahta kertaa ottaako lääke vaiko odottaako sillä se vain pahentaa ja pitkittää kohtausta. Olen niin naivisti aikanaan kokeillut ensin parasetamoli-ibuprofeiini yhdistelmällä ja seurauksena pitkittynyt kohtaus. Joskus on saattanut helpottaakin mutta kohtaus on tullut saman päivänä uudestaan.

Mun migreeni on auraton, mutta ennakko-oireita on makeanhimo,voimattomuus ja väsy mutta miten ihmeessä ne osaisi /muistaisi aina yhdistää migreeniin kun niitä on muutenkin. Kaikkia niitä.

 





Tämä ei ole vain vaiva josta minä kärsin vaan olen viime vuosina joutunut perumaan eräätkin tapaamiset ystävien kanssa, välillä hyvinkin lyhyellä varoitusjalla puhumattakaan kuinka perheeni on tästä kärsinyt. Edellisenä päivänä, viikolla tai kuukautena sovittu meno tai yhdessätekeminen on peruuntunut tai siirtynyt eräätkin kerrat. Usein samana aamuna.Mies on joutunut lähtemään sovittuihin menoihin lasten kanssa kolmisin kun minä en ole pystynyt.Vaikka lääke auttaakin, ei kohtauksen jälkeen voi mennä vaikkapa kauppakeskukseen jossa on kirkkaita valoja sekä paljon muita ärsykkeitä. Eikä lähteä edes kotoa ulos, jos on aurinko paistaa. Oli kesä tai talvi.

Kohtaukset ovat pääsääntöisesti alkaneet aamusta, mitä aikasemmin herään - sitä varmemmin on migreeni. Olen myös herännyt siihen että päätä on alkanut särkemään jo ennen herättyäni, mutta pääsääntöisesti se alkaa näin:

Herään, käyn vessassa ja totean että se alkaa taas orastavana jommalta kummalta puolelta päätä, useammin oikealta ja jää kiristävänä pantana ohimolle tai toisen silmän taakse/toiselle puolelle päätä. Tämä kohta vaihtelee. Jos on työaamu, otan lääkkeen (Maxalt) pääasiassa jo kotona.

Mutta ennenkuin olen töissä, olen sinnitellyt monta vaihetta, bussimatkan jolla saan milloin hautautua huiviin, milloin huppuun - välttääkseni kirkkaita valoja ja tuoksuja. 
Ne ärsyttää kohtauksen aikana aisteista eniten. Siksi meikkaankin usein vasta töissä sillä en kestä migreeniaamuisin olla loisteputken valossa yhtään enempää kuin pakko. 
Mutta tuoksut, niin paljon kuin niitä rakastankin, en kestä niitä kohtausten aikana ollenkaan. En edes niitä lempituoksujani, enkä mietojakaan. 
Bussi matkalla haistan jokikisen kanssamatkustajan hajuveden, partaveden, huuhteluaineen, tupakan...hyvä etten eväsrasioiden sisältöä ja usko pois, se on äärimmäisen kiusallista ja kurjaa. 




Vaikka lääke tehoaa, sen tehoamisaika kestää tunnista kahteen ja se on pitkä aika se. Tunnistan jokaisen ihmisen, työkaverin tuoksusta -  jokainen ohimenevä tuoksahdus kiristää sitä vannetta joka pääni ympärillä jo valmiiksi on.

Työpaikalla on luonnollisesti valaistus päällä, omassa työpisteessa on yksi loistevalaisin poistettu käytöstä ja se helpottaa. Mutta näyttöpäätteen ääressä työskentely on kohtausaamuina kurjaa ja niitä aamuna on mahtunut etenkin viimeiseen vuoteen tosi monta. 
Joulun jälkeen migreettömiä päiviä ollut vähemmän kuin niitä jolloin on ollut migreeni.
14 kohtausta laskin. Pahimpina päivinä kaksi kohtausta, ensimmäinen aamulla joka helpottuu lääkkeellä mutta toinen iskee illalla kotona.Ja pahimmassa tapauksessa sama uudestaan seuraavana päivänä.En näistä päivistä juuri mitään edes muista, pääasia että selviän töihin ja töistä kotiin. Mitään muita suunnitelmia ei kannata haalia. 
Jos on hyvä ilta, nautin kivuttomuudesta ja lääkkeettömyydestä.

Lääke - mun pelastus on johon  mulla on sekä viha että rakkaus suhde. 
Maxalt  on triptaani, joka liukenee kielellä nopeasti ja sen voi nielaista syljen mukana eli ottaa milloin vain missä vain ilman nestettä. Ne
auttavat pysäyttämään migreenin ja siihen liittyvien oireiden kuten pahoinvoinnin, oksentelun, valo- tai ääniherkkyyden kehittymisen.

Mutta miksi viha - siksi että ne maistuu ihan helkutin pahalle ja hetkellisesti tulee järkyttävän huono olo. Menee onneks nopsaan ohi mutta se hetki on ikuisuus. 
Toisekseen, kun vaikutus alkaa, lääkkeestä tulee inhottava kuristava tunne kaulan ympärille, siis ihan kuin joku kuristaisi sua. 
Se kestää hetken mutta on vähintään yhtä inhottavaa kuin pahaolo.
Kun lääke alkaa vaikuttamaan, se vie kivun kyllä täysin mutta turruttaa, vie kaiken terävyyden, ajattelen ja toimin hitaammin, alkaa väsyttämään. Minä en ole silloin minä.

Lääkkeen jälkeen olo vaihtelee. Mieliala vaihtelee, helpotuksesta alakuloon, olen  välillä ylienerginen ja välillä tosi väsynyt. Ainoa mikä on vakio,  keskittymiskyvyn heikkeneminen.

Toisen lääkkeen saa ottaa 2h ensimmäisestä, jos kohtaus ei mene ohi tai uusii pian. 
Muiden lääkkeiden vaikutuksesta ei ole mitään hyötyä. Olen kokeillut niin Imigrania kuin Migardia.

Viimeksi perjantaina oli tähän mennessä elämäni  ehkä kurjin migreenikokemus. 
Torstaina oli kohtaus aamulla, otin Maxatin ja menin töihin. Jouduin lepäämään toista tuntia pimeässä huoneessa, eikä kohtaus meinannut helpottaa millään. 
Onneksi mulla yleensä aina on lääkkeet mukana ja otin viimeisen Maxaltin ja se helpotti, suoriuduin päivästä mutta illalla kohtaus uusi. Enhän mä pökkeröisenä muistanut että lääke oli loppu. Siihen hätään en enää saanut Maxaltia, joten otin yötä vasten Panacodin ja sainkin nukuttua. Aamulla heräsin päänsärkyyn. Yllätys. Kaivoin lääkelaatikkoa ja löysinkin joskus aikoinaan määrättyä Migardin ja onnellisena otin yhden ja ajattelin että se auttaa. Työmatkalla kohtaus ei helpottanut yhtään vaikka kuinka silmiä ummistin. 
Töissä oli tutut tuoksut jotka vain pahensivat tilannetta ja lopulta makasin taas samassa pimeässä huoneessa pari tuntia eikä kohtaus helpottanut millään. 
Ihana työkaveri (joka itsekin kärsii migreenistä) varasi minulle lääkärin ja työterveydestä päädyinkin taksilla Kamppiin tiputukseen.

Suoraan suoneen tiputettiin IV:ä erinäisiä lääkkeitä joilla kohtaus saatiin loppumaan. 
Olin siinä vaiheessa niin loppu että olisin alistunut ihan mihin vaan. Ihana henkilökunta sai mut uskomaan että löytyy kyllä lääke jolla kipu loppuu. Jos kipu oli asteikolla 1-10 kutosen luokkaa mennessä, se oli nolla kun mut kotiutettiin.

Valehtelisin jos väittäisin ettei ole yhtään särkenyt sen jälkeen mutta se on ollut ihan orastavaa, nyt on maksipakkaus taas lääkkeitä joilla pärjää. Ens viikolla aika työterveyslääkärille ja neurologille, ehkä löytyy oikea lääkitys ja tästä selvitään. Kuolemaksihan migreeni ei ole, kiusallinen, elämänlaatua hetkittäin heikentävä vain mutta toki lääke on vahva eikä ihan riskitön, sillä Maxaltissa on aivoverenvuodon riski.
Siksi niitä en nyt kovin mielelläni montaa päivää söisi peräkkäin.

Niin ja on mulla estolääkityskin, mutta siitä ei valitettavasti ole ollut mitään apua. Useampikin mutta tällä hetkellä Propral aamuin illoin.Turhauttavaa.

Jostain syystä nämä on alkaneet mulla vasta viimeisen 3-4 vuoden aikana. 
Eli nelikymppisenä. 
Aluksi olivat ihan selkeästi hormonaalista, kuukauden välein muutama päivä mutta  säännöllistyneet ja tihentyneet viimeisen vuoden aikana. En halua asiaa enempää avata mutta epäilykseni liittyy myös hormonikierukkaan sillä migreenit alkoivat sen laittamisen jälkeen.Jos jollain on vastaavia kokemuksia, vaihdan mielelläni ajatuksia aiheesta.
Gynellekin menossa juttelemaan mutta ensi tuhahdus hoitajalla oli ettei hormonikierukka voi näitä aiheuttaa mutta on vain sellainen yhteensattuma jonka mahdollisuuden haluan pois sulkeä.

Että sellainen riesa täällä. Oon nyt jättänyt maitotuotteet lähes kokonaan, vaihtanut soijaan ja kokeilen onko sillä mitään vaikutusta. Yksi asia kerrallaan eliminoitava ja seurattava mitkä asiat tämän laukaisee ja mitkä ei. Seuraava on sitten kai sokeri. Tosin, olen sitä syönyt koko ikäni, miksi se nyt yht`äkkiä laukaisisi migreenin? Niin ja yksi mielenkiintoinen sattuma. Lopetin tupakan aikalailla 3 v sitten, siis ennenkuin migreenin alkoivat. Mielenkiintoista. Miksi ne ovat alkaneet sen jälkeen. Voi olla ettei mikään näistä liity tähän mutta mietittävä läpi silti.
Nyt kun kohtaukset ovat pitkittyneet ja kestäneet päiviä, en löydä enää yhtä yhtenevää  selitystä. Pelkkä hormonaalinen migreeni ei ole enää se mikä minulla on.

Onneksi lohduttaa se että voin jatkossa mennä suoraan tiputukseen jos kohtaukset ei lääkkeellä lopu.

Mielelläni kuulen muita tarinoita elämästä migreenin kanssa, kokemuksia, vinkkejä ja ajatuksia.

Maiccu 


19 kommenttia:

  1. Voi ei...tiedän mitä on migreenikipu mutta siitä ei kyllä paljon ole tarvinnut kärsiä muuta kuin sijaiskärsijänä. Meillä perheessä on yksi migreenipotilas

    VastaaPoista
  2. Mulla on ollut viimeisen vuoden aikana migreenikohtaus noin 10-15 kertaa ja oon koittanut miranaxia(ei auta sitten yhtään),sumatriptaania(ei auta myöskään) ja sitten muhun on piikitetty työterveydessä jotain ainetta, joka autto hetken.. Eli tiedän melko hyvin miltä susta tuntuu, tai no ehkä ainakin osittain.. Tsemppiä! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Miranaxia mäkin oon joskus kokeillut mutta ihan kuin karkkia söis :/ Mulla on "normaalisti" eli ennen tätä putkea, ollut migreenejä joka kuukausi n.2-3 päivää. Kyllä noilla sun luvuilla ihan selkeän tuntuman saa ja jokainen kohtaus on liikaa :( Kyllä sä varmasti tiiät, kiitos tsempeistä ♥

      Poista
  3. Täällä kohtalotoveri. Migreeni on kiusannu mua lapsesta lähtien. Nyt juuri on menossa helpompi vaihe, mutta kertomasi jatkuvat kivut on ikävä kyllä tuttuja, ja päivystykseen olen päätynyt myös.
    Mulla kipuja aiheuttaa mm. jotkut lisäaineet, makeutusaineet, suklaa, valot, hajuvedet ym. Ja sitten ties mikä. Estolääkkeenä on nyt pari vuotta ollut Topimax, ja se on vähentänyt kipuja.
    Tsemppiä ja jaksamista, toivottavasti sulla helpottaa! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin mä muistelinkin että sulla on tämä myös :( Mä koitan nyt seurata mitkä kaikki tähän voi vaikuttaa, valot ja tuoksut ainakin mutta aiheuttaako suklaa tms on vielä epäselvää. Täytyykin laittaa tuo estolääke ylös, koska sitä en ole kokeillut vielä. Kiitos ♥

      Poista
  4. Voi hitsi. Migreeni on kyllä kauhea kaveri, kokemusta on :( Minulle ei ole löytynyt täsmälääkettä vielä, eikä Propral käy estolääkkeeksi. Kerran hain vauhtia sairaalasta, enkä päässyt edes tippaan, sain Aspirinia. Suomessa migreeni ei ole riittävän tunnettu sairaus eikä kipupotilaita osata riittävästi hoitaa. Onneksi aika menee eteenpäin ja ehkä joskus saamme tehokasta täsmähoitoa ❤️ Tsemppiä sinne ja muista olla armollinen itsellesi ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep, ihan inhokki :( Mulla pulssi on normaalisti aika korkea, siksi Propral mutta sen lisäksi ollut toinen lääke (kolmekin eri), muttei hyötyä ja betasalpaajia kokeiltu myös tuloksetta.Oikeasti, aspirinia migreeniin...hohhoijaa....auttaiskin! Todella toivon että saadaan kunnon tropit - me kaikki. Kiitos, mä koitan muistaa ♥

      Poista
  5. Migreeni on aivan kauheeta. Itselläni aika hyvin kurissa, mutta pojallani ei. Tuntuu kaamealta seurata sivusta lapsen sairastelua.
    Voimia sulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tosi ikävä kuulla:( Lapsen sairastelua on ihan hirvittävän surullista katsoa, mieluummin ne kivut ottaisi itselle. Voimia myös sinulle ja pojallesi ♥

      Poista
  6. Voi ei, aivan kamalan kuuloinen sairaus :( Itse en ole ikinä migreenistä kärsinyt, joten en voi edes kuvitella, miten kamalaa tuo on. Tsemppiä!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Älä muuta sano! Onneksi tämä ei tule kaikille, saatat hyvinkin välttyä - peukut sille ja kiitos ♥ :)

      Poista
  7. Tiedän taudin todella hyvin. Lapsesta asti siitä olen kärsinyt..:(

    VastaaPoista
  8. Tosi kurjaa tuo migreeni. Itselläni ei ole kokemusta, mutta voin vaan kuvitella
    miltä sinusta tuntuu. Haleja ja jaksamista sinulle Maiccu!❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onhan tämä, sais pysyä poissa! Kiitos paljon Sari ♥

      Poista
  9. Vastaukset
    1. Todellakin! Tänään taas särkenyt aamusta asti, hetkeksi jo helpotti ja alkoi taas....

      Poista
  10. En pidä yhtään bloggerin muutoksesta, että seuraamani blogit ovat vasta lukemisto linkin alla. Oli niin hyvä, kun uudet postaukset olivat näkyvämmin esillä. Nyt meinaa mennä kauheasti mielenkiintoisia postauksia ohitse huomaamatta!
    Migreeni on kyllä kurja vaiva. Kop kop kop, minä en siitä onneksi itse kärsi, mutta äidilläni ja siskollani se on ollut aikamoinen riesa. Äidilläni on oireilut helpottunut, mutta kohtauksia on melko usein! Ne eivät nykyään hänellä kestä kauaa, eikä lääkettäkään tarvitse, mutta hetkeksi ne pistää levähtämään ja mielummin hämärään. Siskon migreenikohtaus saattaa kestää koko päivänkin. :/
    Peukut pystyyn, että sopiva lääkitys löytyisi sinulle!! <3

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä -kiitos kun kommentoit ♥

Facessa